Le projet de loi relatif à la bioéthique a été voté mardi 15 février dernier en première lecture. Il faut bien reconnaître que si quelques améliorations ont été apportées par des amendements qu’avec quelques collègues nous avions déposés, le texte adopté n'améliore pas la situation actuelle qui résulte de la loi de 2004.

Le projet de loi aborde en fait 5 grands sujets :

a) le don d'organes et de cellules

b) les diagnostics anté-natals

c) l'assistance médicale à la procréation

d) la recherche sur l'embryon

e) la gouvernance


a) Le don d'organes et de cellules

Les passages en Commission puis en séance publique ont traduit la volonté d'améliorer l'information et la sensibilisation en faveur des dons d'organes ou de cellules : plusieurs amendements que j’ai défendus et qui ont été adoptés, vont dans ce sens.
Un long débat a opposé ceux qui assimilent le don de gamètes au don de sang et d'organes, à ceux qui pensent qu'une distinction importante existe entre, d'une part, les produits et les organes du corps qui peuvent sauver une vie, et, d'autre part, les gamètes qui sont à l'origine de la vie.

Ce débat a révélé en fait un clivage profond :

 - d'un côté, les députés de gauche et une petite partie de la majorité parlementaire ne considèrent les gamètes que comme un « matériau biologique » et pensent ainsi que la filiation et la parenté ne relèvent que de la seule construction décidée par les adultes.
 - de l'autre côté, les députés, dont je fais partie, qui sont convaincus que la filiation n'est pas seulement sociale mais qu'elle s'inscrit bien dans un « ancrage corporel », les gamètes étant un des éléments du corps.

Pour nous, la filiation biologique ou corporelle ne doit certes pas être surestimée, mais elle ne peut pas être ignorée impunément, sous peine de laisser une place trop grande au « désir des adultes » et à un prétendu « droit à l'enfant ».


b) Les diagnostics anté-natals : le diagnostic prénatal et le diagnostic pré-implantatoire

En ce qui concerne le diagnostic prénatal, nos amendements partaient d'un constat objectif : aujourd'hui 92% des fœtus porteurs de la trisomie 21 sont détectés et 96% de ceux-là sont ensuite éliminés. S'il est hors de question de juger les choix souvent douloureux que sont amenés à faire les femmes enceintes et les couples, on ne peut rester insensible à ce que le Premier Ministre appelait, dans sa demande d'avis au Conseil d'Etat, un « risque de dérive eugénique ».

Dans cet esprit, nos amendements ont eu pour objet de favoriser l'information de la femme enceinte sur les examens qu'on lui propose de subir afin qu'à toutes les étapes de ce dépistage, son consentement et ses décisions soient véritablement libres et éclairés.

Les amendements adoptés ont été les suivants :

 -  le dépistage ne sera plus systématisé, comme le prévoyait, le projet de loi initial : les examens de dépistage ne seront en effet proposés que « lorsque les conditions médicales le nécessitent » ;
 -  en cas de risque avéré, une liste des associations spécialisées dans l'affection suspectée sera communiquée à la femme enceinte, afin de l'éclairer et de lui proposer de l'accompagner ;
 - Un délai de réflexion d'une semaine lui sera proposé avant le recours à une interruption médicale de grossesse ;
 - Dans le délai d'un an suivant la publication de la loi, le Gouvernement devra remettre un rapport au Parlement sur des pistes de financement de la recherche pour le traitement de la trisomie.

On le voit, ces amendements ont apporté une sensible amélioration au texte initial qui allait vers une systématisation du dépistage prénatal.

En ce qui concerne le double DPI (diagnostic pré-implantatoire) ou bébé-médicament, nous avons eu l'occasion de nous étonner du maintien de ce dispositif qui organise un véritable tri sélectif des embryons et conduit à considérer un enfant comme un moyen et non pour lui-même.
De plus, la pertinence scientifique de ce procédé est aujourd’hui remise en cause par les possibilités offertes par le réseau des banques de sang de cordon qui permet de trouver un greffon compatible.
Enfin, on ne manquera pas de s'étonner que le caractère expérimental du bébé-médicament ait été supprimé : en effet, l'objectif du législateur en 2004 était de vérifier si les problèmes éthiques soulevés par cette technique étaient contrebalancés par son caractère de nécessité impérieuse.
Or, c'est juste au moment où le premier bébé-médicament vient de naître en France et où les conséquences de cette technique vont pouvoir être étudiées, qu'on pérennise le double DPI et qu'on lui retire son caractère expérimental !

c) L'assistance médicale à la procréation (ou AMP)

Il est difficile d'avoir une position tranchée sur la levée ou non de l'anonymat du don de gamètes, car, dès lors qu'il y a un tiers donneur, l'intérêt de l'enfant est difficile à définir.

Pour le reste, deux petites avancées ont été obtenues dans ce chapitre de l'AMP : l’affichage de l'objectif de limiter le nombre des embryons congelés et la promotion de la recherche par l'Agence de Biomédecine sur les causes de la stérilité.

Mais nous devons regretter que l'amendement adopté en Commission de limiter le nombre d'ovocytes fécondés à trois par couple ait été remplacé par une formulation beaucoup plus vague qui limite ce nombre à ce qui est strictement nécessaire à la réussite de l'AMP ». Cette modification montre bien qu'il n'existe pas vraiment une volonté de limiter le nombre d'embryons surnuméraires, seule manière d'agir en amont sur la recherche sur l'embryon !

Nous pouvons également déplorer que la vitrification ovocytaire, c'est à dire la congélation ultra rapide des ovocytes ait été adoptée sans qu'aucune étude d'impact n'ait été réalisée et alors que les promoteurs mêmes de cette technique ont souligné lors des auditions les risques de dérive que générera inéluctablement cette nouvelle technique…

Autre disposition dangereuse : celle qui a supprimé la condition d'avoir déjà procréé avant de pouvoir faire un don de ses gamètes. Dans le seul but utilitariste de se procurer plus d'ovocytes, cette précaution qui visait à s'assurer du consentement réellement éclairé de la donneuse, a été supprimée d'un trait de plume.
 

Si on peut être partagé entre la possibilité de donner la vie à un embryon, dans des circonstances particulièrement douloureuses, et celle de faire naître délibérément un enfant orphelin de père, on doit s'interroger sur le droit que va ouvrir cette disposition pour tout homme veuf qui pourra lui aussi revendiquer le droit à voir naître l'enfant qu'il avait conçu avec sa défunte épouse! N'est-ce pas la porte ouverte pour justifier une gestation pour autrui ?

On le voit, les dispositions sur l'AMP vont dans un sens inquiétant et traduisent des conceptions divergentes sur la filiation et sur la réponse que notre société doit apporter à un prétendu droit à l'enfant. C'est en raison essentiellement de ces évolutions que je considère comme très négatives que j'ai personnellement voté contre ce texte.


d) La recherche sur l'embryon

Seul point positif : la motivation par l'ABM de ses autorisations sur les projets de recherche, ce qui n'était pas le cas auparavant.

Deux autres amendements ont été adoptés mais qui restent des déclarations de principe : privilégier les méthodes alternatives à la recherche sur embryon, et n'autoriser cette recherche qu'à condition que soit établie l'impossibilité de parvenir au résultat escompté par le biais d'une recherche ne recourant pas à des cellules souches embryonnaires ou à des embryons.

Sinon, le texte adopté maintient des dérogations au principe de l'interdiction de la recherche sur embryon qui sont tellement élargies qu'elles vident progressivement le principe de sa substance : elles sont désormais autorisées lorsqu'elles permettent des progrès médicaux majeurs (et non plus thérapeutiques), ce qui englobe le diagnostic et la prévention.

Nous avions voulu des assurances sur le fait que la recherche sur embryon était interdite pour la recherche pharmaceutique, et avions demandé, dans ce but, qu'en soient expressément exclus le criblage des molécules et la modélisation des pathologies. Nous n'avons pas obtenu satisfaction d'une manière claire.

Par ailleurs, ces dérogations devaient être temporaires, or le texte actuel les a rendues définitives.

Ces recherches temporaires sur embryon mises en place en 2004 avaient été autorisées pour permettre des progrès thérapeutiques majeurs et à condition qu'elles ne puissent pas être poursuivies par une méthode alternative d'efficacité comparable.

Or, force est de constater qu'il n'y a eu aucun progrès thérapeutique et que les méthodes alternatives existent.

La suppression du moratoire et l'instauration d'un régime d'interdiction avec dérogations sans limite fait donc craindre que derrière cette recherche sur embryon se cachent des intérêts commerciaux et économiques.

e) La gouvernance

Il n'est pas possible, alors qu'il n'y a plus de clause de révision de la loi bioéthique, de laisser un blanc-seing aux scientifiques, sans contrôle du Parlement.

Plusieurs de nos amendements ont été retenus et le texte adopté prévoit que le CCNE remettra tous les deux ans, un rapport sur les problèmes éthiques tandis que l'ABM, dans son rapport annuel d'activités, devra effectuer une analyse des autorisations de recherche sur l'embryon, faire un comparatif avec les méthodes alternatives et la recherche internationale, effectuer des bilans du DPI et du DPN.
Ce rapport de l'ABM fera l'objet d'un débat devant le Parlement, et nous pouvons souhaiter que ces débats permettront de prolonger le formidable élan pour une bioéthique citoyenne qui avait été impulsé par les Etats généraux de la bioéthique.


Au bout du compte, le texte voté ne va pas dans le bon sens sur des points fondamentaux, notamment en ce qui concerne la conception de la filiation et de la parenté. Espérons que l’examen par le Sénat et que le passage en deuxième lecture contribueront à l’améliorer sensiblement.

Texte de la question

Texte de la réponse (publié au JO le 13/09/2011)

Texte de la question

Texte de la réponse (publié au JO le 07/06/2011)